Publié dans Une vie de rousse

Salut, je suis handicapée mais ça ne se voit pas.

DCP

J’avais promis cet article depuis longtemps, et pourtant, je ne parvenais pas à le rédiger. Ce n’est pas bien compliqué de parler de sa maladie au quotidien, de la manière dont on est pris en charge, de toutes les difficultés que l’on rencontre, mais j’essaie de le faire de manière à montrer ma lassitude sans passer pour une pleureuse. Car en règle générale, je prend les choses de manière blasée, mais je suis à des lieues de me lamenter en permanence. A force, on s’habitue.

Et puis j’ai eu l’occasion de discuter avec quelques personnes, dont ma kiné (je parle ici de kiné respiratoire), et mon sentiment d’écœurement s’est renforcé. J’ai appris des choses, on m’en a confirmé d’autres, j’ai eu envie d’hurler ma rage au monde entier mais je me suis dit qu’attendre, au lieu de faire un article colérique à chaud, ne pouvait que m’être bénéfique. Je précise que dans cet article, je ne vais exagérer en rien. Que toutes les anecdotes sont vraiment vécues, que mon ressenti est réel.

Mais commençons par le commencement. Je parle de handicap, mais vous ne savez pas ce que j’ai exactement (enfin si vous remontez un peu les articles, si). Je suis atteinte de dyskinésie ciliaire primitive. C’est une maladie génétique respiratoire, très proche de la mucoviscidose, les symptômes extérieurs sont d’ailleurs les mêmes et j’ai été traitée pour une mucoviscidose pendant 10 ans. C’est difficile de parler de la maladie en soi car elle diffère énormément d’une personne à l’autre. Sans parler des effets secondaires, qui sont plus violents chez certains que d’autres. Il faut savoir que la DCP est quand même l’affection respiratoire la plus fréquente après la mucoviscidose. Je suis née avec cette maladie et aucun traitement curatif n’existe (dommage !).

C’est une maladie qui peut aussi s’accompagner d’un inversement des organes (cœur à droite, etc) mais chez moi ce n’est pas le cas, bien que ce soit mentionné dans mon carnet de santé. J’ai longtemps pensé que ça l’était car j’avais un amas d’étudiants en extase devant mes radios à chaque fois, mais ma pneumologue m’a dit que tout était en place lors de mes derniers examens.

Chez moi, ce qui se retient, c’est principalement le côté respiratoire. J’ai longtemps fait des détresses respiratoires à répétition (ça m’arrive encore, mais quand même moins que lorsque j’étais enfant), des sinusites, et surtout, je suis toujouuuuuuurs encombrée. La surinfection est ce qui me guette presque en permanence, et le symptôme extérieur principal, avec une insuffisance respiratoire chronique. Je tousse, c’est bruyant, c’est garni, c’est pas sexy. Dit comme ça, c’est barbare, et vous devez vous demander en quoi ça m’affecte au quotidien. Je vais sûrement oublier des choses, mais je vais tâcher de répondre au mieux.

Déjà, il y a l’impossibilité de faire du sport de haut niveau comme je le voudrais. Le sport est recommandé, mais je ne pourrai jamais faire de compétition. J’ai longtemps pratiqué le taekwondo, mais j’ai dû arrêter car physiquement je ne suivais plus. J’ai tendance à être épuisée pour un rien et je ne suis pas endurante pour un sou. Les sports qui me sont accessibles sont des sports qui ne me plaisent pas, manque de bol.

Si je ne suis pas endurante, vous devez vous douter que les longues marches, les côtes ou les longs trajets en transport ne sont pas pour moi. Le cas le plus fréquent, c’est quand je dois aller au kiné, qui est en haut d’une côte… elle prend cinq minutes à monter et rend mon cœur fou de douleur, sans parler de mon souffle qui décide de prendre des vacances malgré le Bricanyl. J’arrive sur les genoux et une demi-heure après j’ai toujours le cœur qui bat super vite et le souffle court. Je ne peux pas marcher bien longtemps non plus, ce qui me rend très dépendante des transports en commun qui n’assurent pas toujours. Généralement, il me faut une place assise mais ce n’est pas toujours possible, je reviendrai sur les raisons un peu plus tard dans l’article.

Au travail, je ne peux pas non plus faire n’importe quoi. Je ne peux pas porter de lourdes charges, ni rester debout pendant des heures ou courir d’un bout à l’autre du magasin/bureau. Déjà, ça réduit fortement mes possibilités (beaucoup de boulots étudiants n’étaient pas à ma portée, et ne le sont toujours pas) mais en plus je me heurte à la difficulté d’obtenir ne serait-ce qu’un petit aménagement. Les recruteurs veulent le mouton à cinq pattes, l’handicapé qui rapportera des sous et pour lequel ils n’auront pas à lever le petit doigt. Ils veulent l’handicapé qui n’est pas handicapé en fait. Dès que les mecs comprennent que ce n’est pas parce que j’ai l’air d’aller bien que c’est le cas, ils prennent peur. Mon dieu, mon handicap ne se voit pas, ils ne peuvent pas le jauger ! Une fois, j’ai quand même eu un gars qui ne voulait pas se prendre la tête à me mettre une chaise pour un boulot d’hôtesse de caisse, parce que « c’est injuste pour toutes celles qui n’ont pas de chaise et qui doivent rester debout, elles. ». Bah t’es gentil coco mais elles, elles peuvent rester debout, elles ne sont pas limitées physiquement, moi si… le gars ne comprenait pas. Pour lui rester debout c’est rien, alors pourquoi est-ce que ce serait difficile pour moi ?

Les gens s’imaginent souvent qu’avoir une reconnaissance travailleur handicapé donne la porte ouverte à l’emploi. La réalité est bien plus compliquée si vous n’êtes pas le mouton à cinq pattes. Les recruteurs sont au contraire extrêmement frileux à embaucher des handicapés et beaucoup d’entreprises préfèrent encore payer une amende que se prendre la tête (Tout en éditant des flyers comme quoi ils s’engagent pour le handicap… oui j’ai déjà été virée à cause de mon handicap par une entreprise qui un an plus tard éditait ce type de flyers. J’ai ri jaune.). Sans parler des questions ou des réflexions extrêmement gênantes que cela entraîne parfois. Certaines personnes sont vraiment pire qu’odieuses ou ont dans la tête des clichés tellement immondes que je préfèrerais me baigner dans un lac de scorpions plutôt qu’entendre ça.

Au quotidien, il y a aussi la fatigue chronique. Vous voyez l’état dans lequel vous êtes lorsque vous avez une bronchite ? Moi, je suis dans cet état en permanence. Et parfois, à cet état se rajoutent les petites infections classiques comme le rhume ou la grippe, ou plus souvent pour moi, la surinfection ou la sinusite. Je suis globalement habituée à cet état mais parfois, surtout quand le moral ne suit pas, je suis juste épuisée. Galérer à respirer au quotidien est plus fatiguant qu’on ne l’imagine. Et qui dit sinus encombrés dit maux de tête horribles. J’ai souvent droit à des réflexions désobligeantes du type « Tu ne fous rien, tu ne bosses même pas et tu es fatiguée, abuse pas non plus« . Oui enfin, quand la moindre inspiration vous vrille les côtes de douleur, quand vous avez la tête sur le point d’exploser parce que vous n’arrivez plus à respirer, par la bouche ou par le nez, ce n’est pas parce qu’on « ne fout rien » qu’on pète le feu pour autant. Et puis j’aimerais bien bosser, moi. Sans compter que je n’ai pas toujours les moyens de me soigner (je reviendrai plus tard là dessus, notamment sur l’allocation adulte handicapé et les médecins généralistes) et que je peux me traîner une rhinopharyngite pendant un mois. Car oui, en plus de ça quand j’attrape un truc bénin comme un rhume, je guéris bien plus lentement que vous. Je n’ai presque pas de défenses immunitaires et la moindre infection fait lutter mon corps comme un fou. On rajoute ainsi de la fatigue à un corps déjà épuisé.

Ah oui et je suis asthmatique évidemment, sinon, ce ne serait pas drôle.

Et tout ceci ne se voit pas. Si vous me voyez dans la rue, vous n’allez pas vous dire « celle-là, elle est handicapée ». A la rigueur j’ai parfois la goutte au nez, mais je l’essuie vite (ça coule tout seul quand il fait froid T_T ), je renifle un peu et je me mouche souvent mais ça s’arrête là. Rien ne laisse penser que je peux être malade et ça, ça rajoute énormément de difficultés au quotidien. Même auprès des médecins censés connaître ma pathologie et me soigner et me comprendre en conséquence.

Je vous parlais des transports en commun. Il se trouve que j’ai une carte de priorité, pour ma fatigue chronique et la station debout qui m’est pénible si elle est prolongée. J’ai toujours pris le fait de présenter ma carte comme une humiliation en soi, car je montre ma faiblesse, mais les gens se sentent obligés d’en rajouter une couche. Ma maladie ne se voit pas. Vous saisissez ? Les gens pensent que je leur présente une fausse carte. Ils me jaugent de haut en bas et ne quittent pas leur siège. Un jour j’ai eu droit à « va jouer ailleurs petite » (j’ai quand même presque 25 ans). Pour les gens, si ça ne se voit pas, alors ce n’est rien et je n’ai aucune raison de leur demander leur place.

Une fois, une vieille a fait une scène dans le bus à cause de moi. J’étais assise, elle s’était installée en face de moi et me regardait méchamment, comme si je n’avais rien à faire là. A chaque arrêt elle regardait derrière et lorsqu’une autre mamie est entrée, elle s’est mise à glapir, à lever les bras en disant « la jeune fille ici elle va vous laisser la place, venez venez !« . J’ai présenté ma carte et elle m’a dit « et alors, vous êtes jeune vous pouvez bien rester debout un peu ! « .

Et c’est là le principal problème du quotidien. La minimisation de mon handicap parce qu’il n’est pas visible et qu’en plus je suis jeune. J’ai beau argumenter, les gens ne comprennent jamais. Il faut croire qu’ils ne réfléchissent jamais aussi, pourquoi est-ce que j’aurais une carte de priorité si je n’avais rien ? Pourquoi est-ce que je serais reconnue handicapée si j’étais en parfaite santé ?

L’autre problème au quotidien, c’est de faire reconnaître mon handicap. C’est aussi ce qui me mine le plus moralement. C’est la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui assure mon suivi et qui décide, d’une année sur l’autre, si je « mérite » de garder mon statut d’handicapée ou non. Si vous avez bien suivi, alors vous savez que je suis atteinte d’une maladie génétique non seulement incurable, mais aussi dégénérative. Je ne pourrai JAMAIS aller mieux, à moins qu’un traitement curatif soit trouvé. Le mieux qui puisse m’arriver c’est un statut quo de mon état d’une année sur l’autre. Et pourtant, tous les 1 ou 2 ans, je dois prouver mon handicap devant une commission. Le PROUVER. J’ignore si c’est moi qui suis malchanceuse ou non, mais je suis toujours tombée sur des gens odieux. Ma mère disait qu’ils étaient payés pour accorder le moins possible et je me demande si ce n’est pas la vérité, quand je vois les réflexions que je me prends.

Déjà, le fait de devoir faire mes preuves comme si j’étais une usurpatrice qui veut profiter de l’état, ça me mine énormément. J’en déprime à chaque fois car je sais que je vais encore avoir droit à des questions intrusives, de la part d’un type qui va tout remettre en question pour nier ma souffrance quotidienne. Un jour, un médecin m’a dit qu’il allait voir pour supprimer mon allocation « pour m’encourager à aller travailler« . Comme si c’était cette allocation qui était à l’origine de mon chômage, comme si j’étais un vulgaire parasite. Ce jour là j’étais sciée de sa réflexion. Comment pouvait-il penser cela alors que je venais de lui faire un compte-rendu détaillé de ma recherche d’emploi et des difficultés liées à mon handicap ? Je me demande s’il m’avait écoutée… sans compter que comme mon conjoint est salarié (au SMIC), mon allocation est rognée aux trois-quarts. J’ai à peine plus de 300 euros par mois sur mon compte en banque. Il faudrait être un peu taré pour préférer toucher 300 euros que travailler. Car oui, je suis en recherche d’emploi non-indemnisée, l’AAH est mon seul « revenu ». On ne peut pas franchement dire que j’ai le profil de la fille qui touche un SMIC en allocations. J’ai même pas l’équivalent d’un RSA.

Je vous disais un peu plus haut que je n’avais parfois pas les moyens de me soigner. Le seul médecin généraliste qui prenait de nouveaux clients lorsque je suis arrivée dans le 78, c’était un médecin qui fait des dépassements d’honoraires. Sachant que, déjà, je ne suis pas totalement remboursée du médecin, les dépassements sont pour ma pomme. Rajoutez à cela des médicaments qui sont de moins en moins remboursés, voir pas du tout. Que je touche dans les 300e par mois, dont les trois quarts partent en factures. Eh bien ça donne des mois ou je ne peux pas me payer le médecin et les médicaments. Si je touchais mon AAH plein pot je pourrais me soigner bien plus facilement, mais il faut croire que la CAF considère que vivre à deux sur un SMIC alors que le loyer seul est de 750 euros nous rend riches. Faudrait qu’ils revoient leurs barèmes, ou qu’ils les adaptent selon la région, parce qu’autant ailleurs qu’en IDF on pourrait vivre de ça, autant là, non.

La minimisation de mon handicap a également lieu dans le corps médical. La réflexion la plus courante étant « Tu n’as pas la mucoviscidose, alors tu n’as rien !« . C’est quelque chose qui me ruine au quotidien. Je n’ai pas la sacro-sainte muco, alors je n’existe pas, je ne suis qu’une maladie bénigne secondaire. On minimise ma douleur au nom d’une autre maladie. Sous prétexte que parce qu’il y a des maladies plus graves que la mienne, alors je dois juste me taire et souffrir en silence. Mais qu’est-ce que j’en ai à faire, de la mucoviscidose ? Est-ce que ça change quelque chose à mon corps douloureux, à mes détresses respiratoires, à mes malaises dès que je mets un pied dehors, à mes difficultés à me faire respecter de gens qui n’en ont rien à foutre (je pense à ma voisine qui continue de fumer allègrement dans les couloirs et qui va jusqu’à fumer à la fenêtre de mon couloir, qui est juste à côté de la mienne, alors qu’elle est au courant de ma maladie) ? J’attends un minimum de compréhension de la part des médecins. Compréhension qui est rare, voir inexistante. Sans parler de la souffrance psychologique qui elle est complètement occultée. Parce qu’être enfermée dans un corps malade quand on a des envies et des projets plein la tête, ce n’est pas ce qu’il y a de plus agréable.

C’est ma kiné qui m’a récemment apporté des réponses. Elle m’a expliqué qu’un jour, un homme politique a eu un enfant atteint de mucoviscidose. Cet homme a alors vu toutes les difficultés auxquelles les handicapés font face, pour obtenir des aménagements ou de la reconnaissance. Il a alors utilisé son influence pour faciliter l’accès aux soins… des gens atteints de mucoviscidose. Mais rien pour les autres. Juste pour la mucoviscidose. Les autres existent ? On s’en fout. On rajoute à cela le décès d’un chanteur connu atteint de mucoviscidose, et on a droit à une mise en avant d’une maladie au détriment des autres.

Je me souviens du décès de Grégory Lemarchal, les gens se sont brusquement intéressés à moi. Ils savaient que j’avais une maladie respiratoire mais pas laquelle. Lorsque je leur disais que ce n’était pas la mucoviscidose, ils me répondaient « Oh ben c’est bon alors, c’est rien ce que t’as !« . Merci, c’est sympa. Un chanteur est mort alors les autres n’existent plus.

Pour vous donner une idée de la mise en avant de la mucoviscidose, ma kiné m’a avoué qu’elle gagnait plus d’argent en s’occupant d’un patient atteint de muco qu’avec moi, alors que le temps passé est le même, et la difficulté des soins aussi.

medecins-interdiction

Chaque année, je vois les gens continuer de se mobiliser pour telle ou telle maladie sans comprendre que ce sont TOUS les handicapés qui ont besoin qu’on leur facilite l’accès aux soins. Qui ont besoin que les mentalités évoluent.

Chaque année, les gens vont courir avec un t-shirt coloré en étant persuadés de faire une bonne action. Et chaque jour je galère à avoir une place assise dans le bus, chaque année je dois prouver l’existence d’une maladie qui est ancrée dans mes gènes, chaque jour ma voisine va fumer à côté de ma fenêtre en me regardant droit dans les yeux car j’ai osé demander à la propriétaire d’officialiser dans le règlement de la résidence l’interdiction de fumer dans les parties communes alors qu’elle fumait dans le couloir depuis 20 ans.

Salut, je suis une handicapée invisible. Qui se fond dans le quotidien. Je m’en fiche que vous alliez courir en rose, moi ce que je voudrais, c’est que les mentalités changent. Que les médias cessent de mettre telle maladie en avant par rapport à telle autre. Que les gens comprennent qu’une maladie qui ne se voit pas n’est pas forcément bénigne. Que je ne présente pas une fausse carte dans les transports en commun. Que je ne suis pas un parasite. Que je suis juste quelqu’un qui a envie de vivre le plus normalement possible et qui se heurte à un mur bien épais d’ignorance et de connerie humaine.

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Auteur :

Je suis une femme de 27 ans, blogueuse humeurs et emploi, cherchant à creuser son trou dans le monde du travail malgré son handicap.

31 commentaires sur « Salut, je suis handicapée mais ça ne se voit pas. »

    1. Merci 🙂 J’ai récemment envoyé mon dossier de renouvellement à la MDPH (en retard parce que ma pneumologue a pris son temps en plus de perdre le dossier une fois -_-) et je croise les doigts. J’espère tomber sur quelqu’un d’un peu plus humain cette fois…

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  1. Je découvre ton blog (grâce à Mamzelle qui a repris ton tag sur la lecture et je la remercie pour la découverte). Le titre de ton article m’a de suite interpellé… Pas son contenu car je ne connaissais pas du tout cet handicap avant que je te lise… Mais j’ai eu droit à des réflexions (in)directement sur ces handicaps/maladies qui ne se voient pas. Prenons mon père en exemple. Il a Alzheimer et il a droit à la carte d’invalidité. Ma mère et moi partions du principe que cette carte était plus utile pour les personnes avec un handicap physique. Nous n’avons jamais abusé des places de parking ni de la caisse prioritaire. Sauf une fois. Car il y avait du monde à toutes les caisses. Nous avons vidé notre caddie sur le tapis. Un vieux est arrivé et on s’est fait incendier ! (la caissière étant au courant de la maladie de Papa et savait donc très bien que nous étions dans nos droits d’utiliser cette caisse). Le vieux n’a plus su quoi dire et s’est cassé lorsque ma mère a sorti la carte d’invalidité de mon père (qui était bien entendu présent).

    Autre exemple : je suis sourde totalement de l’oreille droite (méningite mal soignée durant mon enfance et voilà seulement 15 ans que je l’assume et y voit de bons côtés). Là aussi, ça ne se voit pas (je ne vois pas l’utilité d’un appareil puisque ma seconde oreille a été totalement épargnée). Le problème, et c’est là que je fais une pierre deux coups en réagissant avec ton article sur le permis), c’est qu’il m’est impossible de conduire. Ca fait 33 ans que je vis à la droite des gens, je fais toujours en sorte d’être en bout de table. Si j’ai quelqu’un à ma droite, je panique (je ne suis pas habituée à une présence de ce côté-là et je suis mal à l’aise de mettre des vents). Et à moins d’aller en Angleterre pour passer le permis, il m’est inconcevable de le passer avec quelqu’un à ma droite. Malheureusement, ça m’handicape pas mal (pas de boulot, l’absence de permis y joue pour beaucoup). Et là aussi, ça interpelle pas mal de personnes. Si je n’ai pas le permis, c’est une question de paresse, de j’m’en foutisme. Je l’ai mal vécu durant des années jusqu’à ce que j’arrive à en parler à mon ORL. Elle m’a énormément rassuré. Oui, je suis sourde d’une oreille. Oui ce n’est pas grave (même si je risque de devenir sourde totalement plus tard). Oui, ça ne se voit pas. Oui ce n’est pas reconnu par la sécu mais oui, ça reste un handicap. Comme tout autre handicap, on doit vivre avec, s’adapter. Les séances d’orthophonie, lire sur les lèvres, oser demander aux gens de parler un peu plus fort etc… Et ça m’a pas mal soulagé de savoir que je n’étais pas la seule à ne pas avoir le permis à cause d’une oreille droite, sourde. Que je n’étais pas la seule à peiner à assumer un handicap minime transparent aux yeux des étrangers…

    Et je ne te parle pas de la dépression, que j’ai côtoyé durant quelques mois. Ah les réflexions du style feignante qui passe son temps à chialer, se plaindre, dormir, qui ne veut pas bosser, qui a la belle vie etc…, je les ai subi.

    Les gens sont cons tant qu’ils ne le vivent pas. Ça sera malheureusement toujours ainsi… Et c’est très regrettable. En espérant des jours meilleurs pour tous les handicapés (je ne me considère pas comme tel), je vous souhaite bien du courage dans ce monde égoïste et j’m’en foutiste…

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    1. Eh bien, j’ai failli ne pas voir ton commentaire, je ne sais pas pourquoi mais il est passé dans les spams.
      Avoir une carte de priorité quand on a une maladie qui ne se voit pas c’est à la fois une bénédiction et un poison… il m’arrive d’utiliser la mienne pour un passage en caisse, car je panique dans la foule et parfois je m’évanouis, mais la plupart du temps j’évite : car effectivement, les gens nous jettent des regards haineux comme si on utilisait un privilège dont on a pas besoin, c’est vraiment affolant. Dans ces moments là j’ai envie de prendre un mégaphone et de hurler que non je n’abuse pas, pas du tout même, parce que ma carte, je pourrais l’utiliser à chaque fois et je ne l’utilise que lorsque j’en ai réellement besoin…
      Au moins je sais que d’autres souffrent d’un handicap qui ne se voit pas (bon, je le savais déjà, mais le lire, c’est autre chose) et je me sens moins seule. Un peu comme une pattoune sur l’épaule pour me dire de ne pas abandonner ^^
      Les gens sont tellement cons, intolérants, et ce sont ces mêmes personnes qui vont dans la rue à la moindre réflexion raciste d’un homme politique sans se rendre compte que eux aussi font preuve de discrimination. Ce n’est pas prêt de changer en effet…

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  2. Ton article m’a profondément toucher. Je suis en colère contre le comportement des gens et encore plus par celui des RH et des gens qui bossent en MDPH. Ils devraient changer de métiers, quelle bande d’abrutis!
    Je te souhaite plein de courage pour ton combat !
    Ps: tu as une nouvelle lectrice 🙂

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  3. Bonjour j’ai 33 ans et je suis atteinte de dyskinésie ciliaire primitive avec dilatations des bronches depuis quasi la naissance et j’aurais voulu échanger avec d’autres personnes qui ont la même maladie. Je vous ai envoyé un mail je sais pas si vs l’avez reçu.

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    1. Bonjour, je suis aussi atteint de la dyskinésie ciliaire primitive avec une dilatation des bronches. Laissez moi votre mail si vous le souhaitez afin que l’ont puissent discuter ensemble 😉 Bonne journée François

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  4. Ma maman est malvoyante et je retrouve dans ton billet des choses qu’elle vit. Le regard des autres qui pensent toujours à mal parce qu’on ne voit pas qu’elle a un handicap. Genre si on descend un escalier côte à côte en se tenant le bras c’est pour faire suer ceux qui montent. La blague ! Et idem pour les contrôles administratifs. On ne sait jamais des fois qu’elle retrouverait miraculeusement la vue. Système de merde !
    Keep going. Tu es forte et courageuse. Et fuck les cons !

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  5. Bonjour, je suis aussi atteint de cette maladie. Je me retrouve dans pas mal de vos paroles. Il est vrai que notre maladie n’est pas connue comme une autre. Même si aux yeux des autres on as rien, il ne faut jamais baisser les bras et continuer de se battre pour nous et nos proches. je vous laisse mon email afin de discuter ensemble, car on se ressemble sur beaucoup de point 😉

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    1. Je vous souhaite bien du courage pour la RQTH car c’est un parcours du combattant. Si votre MDPH vous refuse la reconnaissance, n’hésitez pas à faire appel de la décision et à vous faire assister d’un avocat ! Lorsque je suis passée à l’âge adulte ces enfoirés n’ont pas hésité à me supprimer toute reconnaissance (alors que ma maladie ne s’était pas envolée) et j’ai dû me battre plusieurs années.
      Et encore, si aujourd’hui j’ai la reconnaissance, ma mère n’a toujours pas d’affiliation à l’assurance vieillesse malgré sa carrière sacrifiée pour s’occuper de moi lorsque je vivais chez elle (toute mon enfance, mon adolescence et une partie de l’âge adulte).

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