Publié dans Une vie de rousse

Aujourd’hui, je vais vous parler… de mes règles.

Je précise d’emblée que le taux de glamour de cet article est dans le négatif. En même temps je suppose qu’avec le titre, vous l’aviez déjà compris.

Mes règles avaient pourtant commencé tout naturellement. Enfin presque. Je les ai eues en plein cours, au collège, alors que je portais un jean clair et me suis ruée à l’infirmerie pendant que mes petits camarades rigolaient. Heureusement, ils ont vite oublié cet incident (sauf certaines filles, qui rageaient que je sois « devenue une femme » avant elles alors que j’étais plus jeune. J’avais 10 ans et un an d’avance dans ma scolarité). Ce jour-là, aucune douleur, juste une sensation bizarre d’écoulement. Il a fallu que je regarde mon entrejambe pour m’en apercevoir.

J’ai ainsi été tranquille pendant un an. Mes règles étaient très abondantes, mais pas douloureuses. Juste une petite impression de poids sur le bide, mais rien d’insupportable.

Et puis tout a dégénéré. D’un mois à l’autre, comme ça. La douleur s’est faite de plus en plus forte. Ma mère ricanait bien, car les siennes étaient extrêmement douloureuses depuis toujours et je la narguais en lui disant que pour moi c’était nickel. Tu parles. Joli retour de karma. Mais comme ma mère souffrait beaucoup aussi, je pensais que c’était normal. Je prenais un doliprane et même si ça ne faisait pas grand chose, je ne savais pas ce que je pouvais faire d’autre. Jusqu’à ce que j’atteigne la limite du supportable.

douleurs ventre

C’est une douleur très difficile à décrire. C’est à la fois comme une enclume sur le ventre, doublée d’une moissonneuse-batteuse à l’intérieur. Ça grouille d’activité, une activité dont je peux ressentir la moindre parcelle, sur laquelle aucun anti-douleur au monde n’a jamais rien fait. Je ressens chaque goutte de sang se détacher et tomber, chaque petit bout de moi, je sens les caillots se former puis tomber. C’est vraiment comme si les sensations étaient décuplées, pour mon plus grand malheur car évidemment ce n’est pas sans mal. Histoire d’en rajouter un peu, c’est très abondant et en plus il m’arrive de faire d’énormes caillots de sang, gros comme ma paume. Que je suis parfois obligée d’ôter à la main car ils se coincent, histoire de rajouter un peu de glamour à ce qui déjà n’est pas agréable. Pas de tampons ou de cup pour moi à cause de ces caillots, car ils pourraient se coincer plus haut et me mettre en danger. Pour moi, c’est la serviette pas écologique et pas sexy. Sans parler des douleurs dans le bas du dos qui me font ressembler à une petite vieille quand je marche. Et je sais que je ne rêve pas quand je parle de cette activité en moi : mon copain est toujours fasciné, il met la main sur mon bas-ventre et ressent « tout plein de petites contractions et spasmes« . Le tout accompagné d’une fatigue très importante. Du genre à avoir des vertiges alors que je ne fais que lever mon cul de ma chaise.

Je suis allée voir mon médecin plusieurs fois à ce sujet. Mais il n’a jamais compris à quel point les douleurs étaient importantes. Il pensait que j’exagérais, et son côté misogyne qui lui faisait dire que les femmes sont des hypocondriaques en puissance n’arrangeait rien. Il me donnait ce bon vieux Antadys qui mettait des heures à agir un tout petit peu et ne voulait pas me donner plus. Je n’avais plus qu’à être absente des cours plusieurs jours par mois car je ne pouvais pas sortir, épuisée et douloureuse. Les règles, pour moi, c’est épuisant. J’ai toujours sommeil, toujours mal, je n’arrive pas à dormir, aucune position ne me met à l’aise.

J’ai tenté d’aller voir un gynécologue, mais les délais d’attente étaient faramineux et en plus j’ai eu droit au festival des annulations. Jeune, j’étais en tête de liste quand il s’agissait de libérer une place. J’ai fini par laisser tomber.

Et puis un jour, je me suis retrouvée à l’hôpital. La douleur était si forte que malgré toute ma volonté je me suis évanouie après une énorme crise de spasmophilie et de vomissements. Là-bas, j’ai été très mal considérée, on m’a fait comprendre que je prenais un lit pour rien, « juste pour des règles un peu douloureuses« . On a consenti à me poser quelques questions, on m’a enfourné une sonde comme si j’étais une dinde de Noël « pour une échographie de contrôle« , ne tenant aucun compte de ma douleur, et comme on a rien vu on m’a renvoyée chez moi. Ce jour-là, j’avais été amenée aux urgences par les pompiers, de chez moi, mon copain n’avait pas pris la peine de prendre mes chaussures et j’étais dehors, pieds-nus. Heureusement que mon beau-frère a daigné venir nous chercher, sinon j’étais bonne pour aller pieds-nus dans le métro blindé alors que j’étais à peine remise.

Traumatisée par le traitement de l’équipe gynécologique, je n’ai tout simplement pas voulu aller chez un gynécologue et j’ai encore attendu. Jusqu’à ce que ma pneumologue finisse par m’imposer un rendez-vous, car j’ai fini par m’évanouir de douleur un jour où je passais des examens respiratoires, avant de faire une hémorragie. Mon corps est, de base, épuisé par la maladie, pendant mes règles je suis juste incapable de tenir. Mais ce n’était qu’un simple examen échographique avec une petite sonde et l’examen n’a rien donné, si ce n’est la détection d’un kyste « à surveiller« . Mais la pneumologue m’a malgré tout prescrit un IRM « pour voir s’il n’y a pas autre chose« .

J’en avais parlé sur mon ancien blog, et j’avais reçu plein de témoignages et de partage de liens concernant l’endométriose, mais je n’y avais pas fait attention, car je pensais que mon médecin aurait pensé à cette maladie, ou qu’elle aurait été détectée par la sonde. Et elle n’était pas mentionnée comme génétique alors que ma mère avait les mêmes symptômes, ainsi que certaines de mes cousines. J’en étais venue à me demander si je n’étais pas simplement douillette, car tout le monde me disait de ne pas exagérer, des amies me disaient qu’elles aussi avaient mal et n’en faisaient pas tout un plat. J’essayais d’avoir des détails sur le degré de douleur, pour comparer, mais elles considéraient ça comme intime. Je n’avais que ma mère comme référence précise.

diagnostic

Je n’étais vraiment pas à l’aise pendant l’IRM, à la fois car j’avais peur du diagnostic mais aussi car je suis extrêmement pudique. Déjà que me mettre en « chemise d’hôpital » est pour moi une atteinte à la pudeur, mais quand en plus le gars m’a annoncé qu’il allait devoir me mettre une seringue de gel dans le vagin et dans l’anus, j’ai cru que j’allais le tuer. Il a eu la décence d’appeler une femme pour le faire car je ne l’aurais jamais laissé me toucher, mais en plus, j’ai dû finir par le faire moi-même car j’étais juste incapable d’écarter les pattes devant quelqu’un d’autre (bon au moins, mon copain est assuré de ma fidélité ! Voyons le côté positif des choses). C’était une vraie torture. Et puis on m’a donné un CD sans la moindre explication en me disant de « voir ça avec mon gynécologue ». Ah merde, mais je n’en ai pas moi.

J’ai dû prendre un rendez-vous, avec 4 mois de délai, qui en plus a été annulé quelques jours avant. Rebelote, reprise de rendez-vous avec encore un délai. J’ai gueulé, car ce n’était pas moi qui avais annulé et en plus j’attendais un diagnostic important, mais on m’a dit que je n’étais pas prioritaire. J’ai tenté de lire le CD sur mon ordinateur mais ça n’a pas marché. Je me suis rassurée en me disant que s’il y avait quelque chose d’important on me l’aurait dit, les radiologues ne m’auraient pas laissée sans explication. Eh ben, en fait, si.

Lorsque j’ai enfin pu voir le gynécologue (un homme, alors que j’avais demandé sa collègue…), il m’a d’abord examinée malgré toutes mes protestations, et m’a même demandé si j’étais vierge à être aussi pudique. Ah bah désolée, mais moi je ne suis pas une traînée qui kiffe écarter les pattes devant un autre homme, j’ai un minimum de pudeur ! Et dire que certains mecs insinuent que les femmes adorent se faire examiner par un inconnu. Eh bah putain, ce n’est pas mon cas. J’ai tenté un million de fois de lui dire que je ne venais que pour l’interprétation de mon IRM, il a tenu à me faire la totale, avec frottis et tout. Ou comment me traumatiser encore plus. Il a fini par daigner regarder le CD et il m’a alors confirmé le diagnostic de l’endométriose. Comme ça, au calme. Il m’a montré certains points des radios auxquels je n’ai strictement rien compris, en parlant de « nodules ». Pour moi « nodules » ça signifiait « cancer » alors il m’a fallu quelques explications. Je lui ai demandé si ça se guérissait, il m’a répondu que non. Je lui ai demandé s’il y avait quelque chose pour traiter la douleur, il m’a dit que oui, mais que ça ne faisait pas le café non plus. Il y aura toujours des douleurs, toujours des caillots, ce sera toujours abondant. Bon. Il m’a dit qu’il ne voulait pas se précipiter dans le traitement car je suis à un stade encore peu inquiétant. Ben putain, c’est pas lui qui souffre chaque mois, ça se voit. Sans parler du magnifique combo que m’offre parfois mon corps : surinfection + règles. Là je ne quitte pas mon lit pendant une semaine, trop épuisée pour ne serait-ce que boire.

Je me suis dit qu’il allait me prescrire un truc et que c’était fini. Et il me sort, tout gêné, que l’endométriose s’accompagne parfois de stérilité, et m’a demandé ce que je prenais comme contraception. Aucune. Je suis allergique au latex, je n’ai pas supporté la pilule qui m’a donné du cholestérol, alors j’ai laissé tomber et je me débrouille. Que ce soit avec mon ex ou avec mon copain actuel, on n’utilise pas le moindre contraceptif et jamais je ne suis tombée enceinte, jamais. Il a paru surpris, m’a fait la morale (grrr) et m’a dit qu’il y avait de bonnes chances pour que je le sois. Que c’était difficilement vérifiable à 100%, mais presque 8 ans d’absence de contraception sans tomber enceinte, c’est soit de la chance, soit de la stérilité.

J’ai explosé de joie et il a eu l’air choqué. Je n’aime pas les enfants, je déteste les enfants, je n’en veux pas et si je suis stérile, c’est juste parfait, au moins je suis sûre de ne pas avoir d’accident un jour. Il m’a de nouveau fait la morale en me disant que je ne voulais pas d’enfants maintenant, mais qu’un jour, blablabla, et j’ai vite coupé court à la conversation. Je sais très bien ce que je veux à ce sujet, je me connais suffisamment moralement pour savoir que je ne supporterai pas un enfant, alors pas besoin de partir dans des délires basés sur un vécu qui n’est pas le mien. La seule chose que je voulais, c’est un anti-douleur efficace pour éviter de me retrouver à l’hôpital à chaque fois que j’ai mes règles.

Il a fini par me prescrire… un suppositoire. Le truc très pratique, surtout quand les règles arrivent au boulot. Oui parce qu’en plus elles sont irrégulières, sinon ce ne serait pas marrant. Je lui ai demandé s’il se fichait de moi, sachant que les règles s’accompagnent chez moi d’une légère diarrhée, mais non. Il a tenu à me faire essayer ça. Évidemment, ça n’a pas été très concluant, le suppôt repartant bien vite par l’endroit d’où il était venu. C’est vraiment chiant les médecins qui ne vous écoutent pas alors que vous connaissez votre corps. Sauf que pour me faire prescrire autre chose… il fallait reprendre un rendez-vous. Le truc lourdingue. J’en ai repris un, encore plusieurs mois de délai, et une énième annulation. J’ai fini par lui envoyer un mail pour tenter de me faire envoyer une prescription, mais il ne l’a jamais lu. Et moi je me retrouve actuellement, comme une conne, avec des suppositoires qui ne sont pas du tout adaptés.

J’ai lu sur internet que l’endométriose était une maladie qui touchait beaucoup de femmes, mais pourtant c’est la croix et la bannière pour se faire diagnostiquer et traiter. Déjà quand l’échographie n’a rien donné on m’a envoyée chier, heureusement que ma pneumologue m’a prescrit un IRM car sinon j’étais bonne pour qu’on me dise que je n’avais rien. Sans parler des médecins qui sous-estiment la douleur à la pelle. A une époque, l’endométriose a été très mise en avant, et a souffert d’un effet de mode, beaucoup de femmes se sont crues atteintes de cette maladie et du coup les médecins s’imaginent que toutes les femmes crient « au loup » lorsqu’elles parlent de leur douleur. Il faut vraiment s’accrocher et c’est le plus dur, surtout si comme moi vous vouez une vraie aversion aux gynécologues. Et encore, il faut trouver un gynécologue qui ne va pas prendre un air condescendant pour vous dire que votre douleur est psychosomatique.

Je crois que les gens ne réalisent pas que c’est difficile aussi d’un point de vue professionnel. Vous vous imaginez une employée qui, une semaine par mois, peut à peine bouger de son lit ? Bon, les semaines soft, ce n’est que trois jours. Mais tout de même. Vous rajoutez ça à ma dyskinésie ciliaire (dont je parlais dans cet article) et vous comprenez pourquoi je galère à trouver du taf. Personne ne veut s’encombrer d’une incapable. D’où ma demande de traitement. Mais faut croire que ça ne monte pas au cerveau. Je sais qu’il existe des médicaments qui, à défaut de guérir, rendent la douleur supportable. C’est tout ce que je demande.

Voilà, maintenant vous savez tout. La santé c’est la joie chez moi, pas vrai ?

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Auteur :

Je suis une femme de 27 ans, blogueuse humeurs et emploi, cherchant à creuser son trou dans le monde du travail malgré son handicap.

21 commentaires sur « Aujourd’hui, je vais vous parler… de mes règles. »

  1. Purée… En effet tu es gâtée toi, ma pauvre… 😦 J’ai lu ton autre article également sur ta maladie, et couplée à l’endométriose, c’est la totale là… Je suis choquée de l’attitude de tes médecins ! Et je bénis ma décision de garder mon gynéco nantais depuis que je suis sur Paris (je rentre le voir une fois par an, si c’est pas mignon ça ^^). Mais c’est parce que mon père est dans la région, sinon je pense que ce ne serait pas aussi évident…

    Je n’ose imaginer ta douleur ! Mes règles n’ont jamais été très douloureuses, hormis depuis que j’ai mon DIU cuivre (= stérilet non hormonal) où les crampes sont plus aigues, mais rien d’insupportable, ça ne dure pas longtemps. Quant à l’abondance, rien à voir avec ce que tu décris… Elles sont normales, sans caillot, sans hémorragie. Ca doit en effet être l’enfer pour toi tous les mois… Je suis estomaquée du manque de réaction de ton gynéco… Un suppositoire tsss, ah bah avec ça tiens…

    J’espère que tu trouveras une solution ! N’hésite surtout pas à changer de médecin ! Quand ça ne passe pas avec un, il faut en trouver un autre (d’autant plus s’il t’a imposé l’examen complet, il n’en a normalement pas le droit !!). Courage !

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    1. Vu ma chance avec les médecins je ne suis même pas sûre d’avoir envie de me prendre la tête à chercher un autre. Il m’a imposé cet examen car c’était la première fois que je voyais un gynécologue… bah ça ne me donne pas envie de me faire suivre.
      Le suppositoire, je ne le prend même plus, je n’arrive pas à le « garder » le temps qu’il agisse, du coup je suis toujours au doliprane. Et le prochain rendez-vous est, en théorie, le mois prochain. J’attends avec impatience l’énième courrier d’annulation.

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  2. Eh ben… c’est la joie dis-moi !!! Déjà que c’est chaud-time pour trouver un gynéco dispo qui n’annule pas un RDV comme une envie de chier, mais alors en plus tomber sur un homme qui comprend que dalle… Et en plus d’après ton article, il a donné l’impression de te juger pendant toute la consultation… entre son problème avec ta pudeur, les suppos, et son discours passéiste et réac sur les enfants… il donne envie celui-là, mmmmmh !
    Moi ça va, j’ai parfois quelques petits caillots mais rien de méchant (c’est surtout le 2e jour, après ça va), j’ai souvent la diarrhée aussi. Et bienvenue au club des meufs qui ne savent pas mettre un suppo !! Par contre (amis du glam bonsouaaaar), ce qui me gêne le plus quand j’ai mes ragnagnas, c’est que j’ai tout le temps des flatulences :/ Mais bon, ça va lol !

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    1. Ah je connais les flatulences, mais comme les ragnagnas me donnent aussi la diarrhée j’évite de me lâcher ><
      Les suppos là j'en ai même plus, j'ai fini la boîte mais ça n'a servi à rien c'est pas adapté ! J'attends mon rdv pour qu'il me prescrive quelque chose de mieux. J'ai vu que son suppôt existait en cachet…

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  3. Et moi qui me plains avec ma piqûre de taon qui me fait bien souffrir présentement. C’est du gâteau à côté de ce que je viens de lire… J’ai une copine au collège qui me disait qu’elle était incapable de se lever lors de ses règles tellement elle souffrait. Je pensais qu’elle exagérait pour sécher les cours (en même temps, j’avais 12 ans et il n’y avait pas encore Internet donc je n’étais pas du tout informée). Et en te lisant, je me dis qu’elle a peut-être les mêmes soucis que toi… Et je vous plains !

    Déjà la serviette hygiénique, quelle merde ! Ma mère qui était contre les tampons m’a imposé ça. J’en mettais partout sur les draps, ça pue, ça me gêne l’entre-jambes, toujours peur que ça se voit etc… Et puis, je me suis rebellée et maintenant, vive les tampons !

    Questions douleurs, je suis épargnée. Grâce à la pilule, je sais le jour exact où elles débarquent tellement je n’ai aucun symptôme. Bon, ça m’est déjà arrivé de sentir de légères « douleurs » au ventre pour annoncer leur arrivée mais ça s’arrête là…

    Je suis sidérée par les médecins qui n’écoutent pas leur patient. A toujours juger, à savoir mieux que nous. D’accord, ils ont les diplômes, c’est leur boulot mais nous, patients, ne sommes pas là pour raconter des conneries ou exagérer des tonnes ! Et ça, ça me fout en rogne que l’on ne nous écoute pas (ce fut le cas avec un véto. Le mec n’a vu mon chat que 10min, il le connaissait mieux que moi. Connard, t’as failli le tuer).

    Et ne parlons pas des RDV où t’as le temps de mourir 50 fois. J’ai cette chance de vivre loin des grandes villes donc le rdv est pris assez rapidement… Pour le gynéco, je ne connais pas les délais. Je dois être plus pudique que toi car il m’est totalement impossible de me déshabiller devant un étranger, même purement médical. Et tu n’es pas la première dont je lis les mésaventures avec eux… Ça me refroidit à chaque fois. J’en assume les conséquences ceci dit…

    Bon courage…

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    1. Ah la serviette hygiénique, je confirme, c’est pas pratique et paie l’odeur.
      Niveau vétérinaires j’ai eu le cas du véto qui m’a fait croire que mon chat avait des soucis rénaux pour me refiler ses croquettes car je n’achetais pas les miennes chez lui…
      La pilule dans un sens c’est pratique mais je ne l’ai pas supportée. Et à l’époque où je l’avais j’avais quand même mal, même si ça restait supportable.
      Merci à toi !

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  4. Je vais peut-être dire une ânerie, mais puisque vous ne voulez pas d’enfants, est-ce qu’une hystérectomie ne résoudrait par le problème définitivement ?

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    1. C’est ce que j’ai demandé à mon gynécologue, mais il m’a répondu que j’étais trop jeune, que je voudrai « sans doute » des enfants plus tard, et que l’endométriose n’était pas à un stade assez avancé pour l’envisager. C’est ce qui a résolu le problème pour ma mère, mais comme elle m’avait déjà, les gynécos n’ont pas fait de chichis…

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  5. J’ai envie de buter tous les médecins misogyno-paternalistes sur lesquels tu as pu tomber. Ma mère a souffert d’endométriose, elle s’est fait opérer quand elle était jeune et pendant l’opération le médecin lui a perforé la vessie. Ils ont mis une semaine pour lui faire passer des tests suite à ses nombreuses plaintes (1 litre d’urine dans le bide, ça expliquait peut-être les 40 de fièvre et l’agonie, nan?). Bref, elle ce sont les grossesses qui ont fait que la douleur est partie. Elle n’est pas devenue stérile, elle a eu 5 enfants (ta gueule, le docteur).
    Tout ça pour dire que je comprends ton problème. Je ne sais pas si c’est ton truc mais je connais un complément alimentaire qui soulage vachement les douleurs carabinées de règles. (Je ne sais pas si c’est de l’endo que je fais mais je souffre aussi le martyr pendant mes règles). Le complément alimentaire s’appelle Shatavari. C’est sous forme de gelules et ça se prend matin et soir si je me souviens bien. En fait, ça fluidifie le flux du coup on saigne encore plus mais les douleurs diminuent significativement et y a moins de caillaux.
    J’espère que ça pourra t’aider.

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  6. Bonjour je voudrais savoir malgré mes règles suis stérile car sa fait bientôt 10 que je suis avec mon compagnon j’ai mes règles mais je ne tombe pas enceinte je ne prend rien du tout car on a fait le teste de tout et on a rien je pleure à chaque fois merci de me rp svp

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    1. Les tests ne sont jamais fiables à 100% mais normalement votre médecin traitant ou votre gynécologue peuvent vous prescrire un ou plusieurs tests pour savoir si quelque chose ne va pas, chez vous ou chez votre compagnon. C’est le mieux à faire quand on est dans l’incertitude 🙂

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  7. Pourquoi ne pas essayer de voir une sage femme! Personnellement je les trouves plus a l’écoute et respectueuse de nos envies! C’est avec une sage femme que je me suis enfin senti écouter pour mes règles douloureuses!

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