Publié dans Une vie de rousse

Mais pourquoi ne pas courir pour tout le monde ?

maladie

Et voilà, encore. En allant faire des courses, j’ai vu une affichette « Venez courir pour la mucoviscidose ! ». Vous l’ignorez peut-être mais ma maladie est très proche de la mucoviscidose (un médecin m’a dit un jour qu’il s’agissait d’une mutation de la muco), présente les mêmes symptômes, et est éprouvante, douloureuse, physiquement comme moralement. Et pourtant, comme ma maladie ne porte pas le même nom, elle ne bénéficie pas des mêmes « avantages » en termes de moyens au niveau de la recherche, en termes de couverture médiatique, en termes de sensibilisation auprès du grand public.

Ma maladie n’est d’ailleurs pas la seule dans ce cas. En France, nous avons énormément de malades relégués au second plan, qui doivent se battre comme des fous pour pouvoir avoir le droit d’être aidés à vivre dignement, et ce dans le silence le plus total, voir dans le déni des proches car comme ils ne connaissent pas la maladie, ou qu’elle ne se voit pas forcément, ils pensent que ce n’est pas si grave ou qu’on en fait des tonnes.

Au lieu de râler, je devrais peut-être être contente que certains s’investissent pour la maladie. Du moins, j’imagine que c’est ce que pensent ceux qui vont courir. Moi, je ne peux pas courir, j’ai les poumons dans un état trop dégueulasse. Et hélas, je n’ai pas non plus d’argent à donner pour la recherche. Mais je ne peux pas m’empêcher de penser qu’aller courir en s’imaginant avoir fait sa bonne action du mois n’est pas la solution. Car à mon goût ce n’est pas vraiment de ça qu’ont besoin les personnes en situation de handicap.

Nous avons besoin de considération. Et ce, même lorsque notre maladie ne se voit pas. Qu’on cesse de nous regarder comme des criminels en puissance lorsqu’on sort notre carte de priorité pour demander une place dans le bus. Ou qu’on force quelqu’un de parfaitement valide à bouger sa voiture de place au supermarché parce qu’à la base, les places bleues, elles sont pour nous.

Nous avons aussi besoin d’un accès au soin égal pour tous. C’est quand même dégueulasse de voir que d’une maladie à l’autre certains vont payer leurs médicaments plein pot (alors que bien souvent, la maladie est un frein à l’emploi, le handicap ne rend pas riche, ou alors j’ai raté le coche) alors que d’autres vont être totalement remboursés. Parmi les malades, il y a des gens comme moi qui ont subi de l’acharnement thérapeutique, qui n’ont pas choisi leurs souffrances, qui s’en passeraient bien, et qu’on laisse dans leur merde parce que leur maladie est une quasi-inconnue. Sans compter que le montant de l’allocation adulte handicapé dépend des revenus du foyer, et que le calcul ne tient pas compte de beaucoup de choses, ce qui fait qu’elle est trop basse pour me permettre une certaine indépendance financière dans le couple. Un accès gratuit ou moins cher aux soins serait un grand pas en avant pour l’indépendance financière des personnes handicapées, car je ne pense pas être seule dans ce cas en France (si c’est le cas, j’ai vraiment pas de pot, mais on le savait déjà). On parle de protection sociale française, mais nous ne sommes pas tous égaux devant elle, hélas.

Nous avons besoin d’être tous considérés de manière égale. La sur-médiatisation de certaines maladies au détriment d’autres entraîne une négation de notre souffrance au profit d’autres personnes. Or, peu importe le degré de gravité de la maladie, nous souffrons tous. On s’en fiche, de savoir que certains subissent plus que d’autres. On peut jouer à qui à la plus grosse bien longtemps, mais ça n’arrangera pas les choses. C’est usant, de voir notre souffrance niée, minimisée, parce que certains ont des maladies plus connues. Ce n’est pas parce qu’une maladie est inconnue, invisible, ou « moins grave » qu’une autre que la douleur n’existe pas. Elle est là, et quand on souffre, on s’en fout qu’il y ait pire, on veut juste que ça s’arrête. Ce n’est pas parce qu’il y a pire qu’on mérite de souffrir ou de crever en silence.

Nous avons TOUS besoin de recherche. A chaque fois, les récoltes de fonds se font pour une maladie en particulier. On nous dit que le surplus va à d’autres maladies mais personne n’est dupe (si ?) mais dans tous les cas, c’est la maladie en question qui a droit à la couverture médiatique et au gros chèque. Or, nous avons tous besoin de traitement efficaces, de suivi, nous avons tous besoin d’avoir le sentiment que quelque chose est fait pour qu’on guérisse un jour. Et puis, une maladie qui touche une personne sur un million aujourd’hui peut très bien toucher une personne sur mille au siècle prochain. Sans compter que c’est frustrant de voir toujours les mêmes noms revenir pendant que nous, on galère dans l’ombre.

Nous avons besoin que les mentalités évoluent. Nous ne sommes pas des monstres. La grosse majorité d’entre nous peut très bien s’intégrer en milieu ordinaire de travail, avec quelques aménagements qui n’ont rien de contraignant (personnellement, j’ai juste besoin d’être assise, d’être dans un environnement non fumeur, et d’avoir accès aux toilettes si je suis sur-infectée pour pouvoir expectorer. C’est pas dramatique non plus, si ? Eh bien parfois j’ai l’impression de demander 1kg de roche directement importée de Pluton.). Pourtant le mot « handicap » continue de faire peur et bien souvent on se retrouve sur le banc de touche, malgré toutes les aides de l’État à l’embauche des travailleurs handicapés. J’avais d’ailleurs déjà rédigé une note de blog à ce sujet, sur mon blog emploi. Les travailleurs handicapés sont victimes de clichés qui ont la vie dure.

handicap invisible

On ne donne pas la possibilité aux gens de s’investir pour tous les handicaps, les dons se font toujours à une association en particulier et vont toujours à une maladie en particulier. Et évidemment, où vont les gens ? Vers les maladies les plus connues, les plus médiatisées… ce qu’il faudrait, ce sont des courses pour tout le monde, des reportages sur la recherche en général, des possibilités de dons aux petits laboratoires et surtout une couverture médiatique équitable. Nous sommes tellement nombreux à souffrir dans l’ombre sans que personne ne s’en soucie. C’est sûr que l’on ne peut pas porter toute la misère du monde, mais quitte à faire un don pour une maladie en particulier, autant que ce soit en se disant « Je donne parce que c’est cette maladie qui me touche » et non « Je donne car je ne connais que cette maladie ». Il faut informer les gens. Et surtout il faut arrêter de mettre en avant certains par rapport aux autres…

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Auteur :

Je suis une femme de 27 ans, blogueuse humeurs et emploi, cherchant à creuser son trou dans le monde du travail malgré son handicap.

Un commentaire sur « Mais pourquoi ne pas courir pour tout le monde ? »

  1. Tellement d’accord avec toi !
    Je compatis à 100%, mon père est atteinte d’une maladie orpheline qui ne se voit pas et du coup, aucune considération de la part du monde extérieure et comme de toutes façons, c’est une maladie rare et bin, OSEF quoi ! :-/
    Bon courage, je suis ravie d’avoir trouvé ton blog en tous cas.

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